关于谱系孩子长大后可能出现的情况,我们总结一下大致可以分为四类:(1)长大以后生活完全不能自理(也是情况最差的一类)
这类孩子又有两种情况:
一种是本身属于极其重度的,通常伴有比较严重的生理疾病,这类孩子发现得相对比较早。另外,在母体怀孕期间,就可能受到某种环境因素的刺激。这类孩子预后确实比较不好。
另一种就是在诊断时候并不是十分严重,但是却没有经过科学的干预,连最基础的生活自理也没有被教育过,这类孩子长大后与同龄孩子的差距会越来越大,不会自己照顾自己。
(2)生活能够自理,但是还是存在明显社交障碍
这类孩子比较常见,主要原因就是没有科学的干预。这些孩子吃喝拉撒可以独立自理,但是不知道如何与人交流。有的是没有语言,有的是有语言但也不会表达自己。比如,迷路了不知道如何问路,如何回答别人,无法与人沟通,也听不懂别人稍微复杂一些的话,社交障碍很明显。(3)没有社交障碍,但是学习障碍还存在
这类孩子,属于干预得比较好,比较科学,行为和情绪问题都可以控制得比较好。只是,他们对于学习不是很感兴趣,接受程度比较慢。这些孩子,只是长大以后可能不适合从事脑力劳动方面的工作,更适合于超市,餐馆等这类偏向体力劳动方面的工作。他们可以照顾自己,工作和生活都可以独立。(4)社交问题不大,学业上也还可以
这类孩子属于康复最好的情况,又可以分成两个小类。
(a)与普通人相比,看上去似乎有点奇怪,有点怪癖,但是他不完全符合自闭症的诊断,没有社交障碍,这类人生活自理没有问题。
(b)外人看不出来有什么不同,只有与他们非常亲密的家人,才会知道他们在某些方面还存在一点点的缺陷。
对于第四类康复得比较好的孩子,经过与他们的家长、康复师的沟通,以及听家长的讲座,阅读家长出的书,通过这些途径,我了解到,这些孩子之所以可以康复得比较好,主要取决于家长在康复过程中起到的关键作用——家长非常地用心。
当然,也不可否认,这些孩子本身属于中度或轻度类型。关于这些家长,值得一提的是,他们不相信命运的安排,非常积极主动地学习各种自闭症相关知识,并对自闭症领域保持持续地关注,与时俱进,就如同专业人士一般。他们对于康复师也有自己的评判,如果认为康复师的专业知识不如自己,就会要求换掉。因为美国的机构还有很多公立性质的,家庭不需要承担费用,但是效果没有私立的机构好,这些家长会将公立和私立结合,愿意自己出钱,选择适合自己孩子的机构。总体而言,这些家长能够在孩子的康复过程中有自己的主见,主要就是因为他们自己会积极地学习,把自己变得非常专业。
另外一个值得探讨的原因是,自闭症孩子的康复干预需要有一个阶梯规划,即自诊断之后开始的第一步,第二步,第三步……怎么去有步骤地科学干预,这个其实在我们星星桥平台上,我是一直都在推崇的:
第一步,我们先让自闭症孩子吃喝拉撒睡方面都能正常,治疗孩子的胃肠道疾病,去除癫痫,治疗多动症等自闭症常见共病;
第二步,我推崇家长们要学习《沟通伙伴》课程。家长在孩子诊断后,一定要学会如何正确地带孩子,如何与孩子沟通,如何与孩子玩,避免犯错,因为这些错误会影响到孩子的进步。在《沟通伙伴》课程中,我们会学到与孩子相处的一些原则,语言发育的基本规律,出现行为问题我们如何处理,这些行为问题产生的原因主要来自哪里,这些内容对于孩子的康复都十分重要。
第三步,我们就要开始学《自闭症谱系障碍学习风格》这门课,在星桥课堂上就叫《LSP总论+LSP幼龄系列》,这门课是教孩子如何对人感兴趣,主动观察人,主动模仿人,能够从多个人身上获得社交线索,行为和思维上都避免刻板,让孩子具备共享控制的能力,训练孩子学会启动互动、维持互动、应答互动。当孩子具备这些能力之后,孩子基本上可以进入幼儿园了。
第四步,进入到教语言的阶段,我们首选加拿大hanen语言中心的教学理念和方法。从熟悉孩子的感觉偏好开始,在互动和玩耍中逐渐加入语言,正确回应孩子。通过视觉参照和结构化教学增加词汇和扩充沟通内容。
第五步,当孩子已经可以说句子以后,通常是在4-5岁阶段,孩子已经具备了一定的理解能力之后,我们才开始真正加入社交能力教学,就是我现在正在准备的课程。如4-7岁应该教怎样的社交能力;8-10岁阶段应该用哪些教材;11-13岁阶段又要用哪些教材;甚至进入到青春期之后,选择哪些教材。
如果按照我们设计的这个阶梯去实施,家长们会看到孩子每个阶段都在进步。从国内现状来说,大部分孩子长大后的情况归类在第三类和第四类的比例相对较少,主要就是因为缺乏“阶梯”的概念。而自闭症领域的教育方面,高校里并没有这个专业,所以几乎没有人去真正地研究“康复阶梯”的概念。我们中美星星桥现在就是在逐步理顺和推广这个系统,让家长能够有的放矢,分步骤科学地帮助孩子康复,孩子才能获得稳定的进步。